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「你是我世界」 罕病家屬走下去

陳昱穎 2014/09/14 07:49 點閱 3281 次
巫爸(右1)、「四分衛」樂團主唱陳如山(左1)和巫家孩子,共同登台演唱安可曲目。(photo by 陳昱穎/台灣醒報)
巫爸(右1)、「四分衛」樂團主唱陳如山(左1)和巫家孩子,共同登台演唱安可曲目。(photo by 陳昱穎/台灣醒報)

【台灣醒報記者陳昱穎報導】「從以欣不能吞口水開始,我就每天為我的呼吸感恩。」罕見疾病家屬的巫媽媽分享多年來陪伴罕病兒的心情,感動了許多人。在13日《走下去,才有驚喜》的新書發表會上,電影《一首搖滾上月球》主角之一的罕病兒爸爸巫錦輝,將8年來照顧罹患「尼曼匹克症」2個孩子的經歷,化成動人的文字篇章,鼓舞社會一起正視苦難、喜樂謳歌。

新書發表會上,街頭藝人朱梵光頭戴黑帽、把耍8支口琴,以跳躍活潑的音符,揭開序幕。「四分衛」樂團主唱兼詞曲創作陳如山,和巫爸一起高唱3首搖滾抒情樂曲「I love you」、「Your smile」等,真摯的歌聲感動全場。

罹患罕病症的巫以欣,已經長成美少女,但她連吞嚥都困難,巫媽周麗玲需要不時幫以欣擦去流出的口水。巫媽為了照顧2小孩,常常每天睡不到3小時,但她認為,許多罕病家庭也承擔辛苦,巫家將經驗寫成《走下去,才有驚喜》一書,希望讓社會大眾對罕病兒有更多的理解獻和關懷。

巫媽說,她陪伴2個孩子進教室一起上學,最重要的不是讀多少書,而可以讓其他孩子感受到自己的健康是得來不易的,應該常存感恩的心。

「透過這個不放棄、不斷奮鬥的病友家庭,所轉化出的這本書,是台灣人文精神的最高展現,也是人類生命尊嚴最美好的肖像。」立委楊玉欣說,她認識巫家10多年,每次見到他們總是充滿溫柔和慈悲,和他們講話,都會使人獲得鼓勵、盼望,讓人不失去愛的力量。

巫爸身穿黑色T恤、滿臉笑容地說,家裡很像軍隊,因為以欣、以諾2個孩子,隨時都有變化,需要很警覺。「可是我們樂在其中,我們覺得非常好玩,靠著上帝與眾多朋友的扶持,我們時時充滿活力、戰鬥力,所以8年走來,非常不一樣。」他說,希望這本書能夠帶給社會正向的能量。巫錦輝曾在2006年出版第1本書《一生罕見的幸福》,8年後,他再紀錄這些年家人共同奮鬥的故事成書。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵致詞說,巫家是罕見疾病家屬的典範,不但榮耀自己孩子的生命,也榮耀其他人生命,是尊重生命最為極致的表現,他們也因此走進了罕見疾病領域,對生命有不同領悟。

陳如山表示,「Your smile」這首歌是在看到2個受苦的卻喜悅的孩子後,將心中的難過和深刻感受所寫成的,巫爸說,當以諾在加護病房中,他總是握住她的手、輕輕地唱「Your smile」,並告訴他的孩子:「你的微笑就是我的全世界。」



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