他沒有長高，或許是因為拒絕長大了就得看到這個世界一堆狗屁倒灶的骯髒事兒。(photo by李昀澔/台灣醒報)
我最害怕聽到的一種話，就是「我的孩子當年要是不死，現在已經幾歲了…」因為實在太過催淚；我很討厭《倚天屠龍記》裡的周芷若，就是因為她把杜百當跟易三娘殺掉，杜易二人是雜魚，他們會登場是因為想去殺主角張無忌的乾爹謝獅王，但因為他們的兒子被謝獅王害死，張無忌卻不討厭他們。而易三娘初見張無忌的時候，就說了「我兒要是不死…」那段話。
黏多醣症協會蔡理事長今天也說了這樣的話，她罹患黏多醣症的長子如果還在世，就是個30好幾的大叔了。她今天講話因為哽咽，從頭到尾都是抖音，還好有位黏多醣寶寶(其實他好像也不算寶寶了)很活潑，一直發出噪音，為現場增添不少笑聲。
但我還是有點難過，因為一對黏多醣姊妹從椅子上站起來的時候，大夥兒就蜂擁而上猛拍照，好像在看什麼奇珍異獸一樣，她們應該是有嚇到，直往爸爸媽媽身後躲。
往好處想，很多黏多醣寶寶都活不過15歲，但她們一個18、一個20了，姊妹倆手拉著手站在一塊兒，看起來比5歲小童還稚嫩，這也算是一種凍齡吧！
5月15日工作成果
1. 黏多醣症有徵兆 及早發現療效佳
2. 頭皮易出油 宜用弱酸性洗髮精
3. DOS老電腦 催生《冰與火之歌》
4. 國產早療App 助遲緩兒復健