小耳症展自信 醫師同心關注

鄭宇晴 2015/05/31 20:54 點閱 5898 次
小耳症患者小哲從小就理著三分頭,學會自信看自己。(photo by 羅慧夫顱顏基金會)
小耳症患者小哲從小就理著三分頭,學會自信看自己。(photo by 羅慧夫顱顏基金會)

【台灣醒報記者鄭宇晴台北報導】小耳症為先天性疾病,患者除了耳朵外觀變形外,聽力也會下降。羅慧夫顱顏基金會31日舉辦「小耳症醫療講座」,邀請小耳症家長、患者、耳鼻喉科與整形外科醫師,共同關注小耳症患者的外觀、聽力重建及社會適應問題。就讀台大的小耳症患者小稚,因擁有小耳朵,從小就有不同的天分。小四的小哲也頂著三分頭,自信地展現他的小耳朵。

小耳症患者因先天發育異常,造成單側或雙側耳朵未發育或變小,聽力變差,發生機率約為2500分之1。由於小耳症於產前檢查時不易檢查出來,多數父母都是在孩子出生後才得知孩子為小耳症患者,並擔心孩子上小學後,會因不一樣的外表而遭受霸凌。然而現場許多小耳症患者皆活得多采多姿,在充滿愛的環境下健全成長。

目前就讀台大植物病理與微生物學系的林恩稚,打扮入時,平常喜愛跳街舞和戶外運動。林恩稚表示,由於自己左耳比較小,從小就告訴自己要多學一點才藝,讓別人不只是看見他的小耳朵,也看見他與眾不同的天分。他表示高中時怕同學詢問,會將頭髮留長以遮住左耳。他去年重建耳廓後,雖和一般人仍有差異,但他已理成清爽的短髮,表現出更真實的自己。

就讀國小四年級的小哲也是單側小耳症患者,但從小爸媽就幫他理三分頭,大方露出小耳朵。在家人影響下,小哲學會以平常心看待他的小耳朵,即使面對同學詢問也從未感到自卑或生氣,臉上常保持單純的笑容。江爸爸表示,他從小就告訴兒子不需遮掩小耳朵,建立兒子的自信心。

林口長庚醫院耳鼻喉部耳科醫師詹凱傑呼籲,小耳症病童應及早進行詳細的聽力檢查,避免延誤檢查導致言語發展遲緩。長庚醫院顱顏中心主任陳潤茺也表示,小耳症患者可藉由耳道重建和耳廓外型手術來恢復部分聽力、也更加美觀。

目前外耳重建方法分為自體肋骨移植與人工材質,若採自體肋骨移植,患者須等至10歲,人工材質則可將手術年齡提前,更早讓孩子融入學校。