陪伴慢飛天使成長 籲早接受療育

貝薈涵 2018/05/29 17:31 點閱 16120 次
台北市長柯文哲夫人陳佩琪分享陪伴亞斯伯格孩子的心路歷程。(photo by 貝薈涵/台灣醒報)
台北市長柯文哲夫人陳佩琪分享陪伴亞斯伯格孩子的心路歷程。(photo by 貝薈涵/台灣醒報)

【台灣醒報記者貝薈涵台北報導】「家有遲緩兒的父母需調整生活步調,陪伴孩子一同成長。」同是亞斯伯格症小孩的母親,台北市長柯文哲夫人陳佩琪29日出席「愛孩童幸福節」起跑活動,以過來人身份分享照顧慢飛天使(遲緩兒)的艱難與辛酸,並與慢飛天使小卉攜手勇闖快閃兒童站互動裝置關卡。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童成長,並確保每個孩子接受應有的教育。

根據伊甸基金會的資料顯示,台灣每年有10萬名慢飛天使需接受早期療育,20萬名來自失能家庭的孩童需要關懷與照顧。為了響應6月1日國際兒童節,伊甸基金會舉辦「愛孩童幸福節」活動,透過闖關遊戲趣味性的方式,增加大眾對慢飛天使的認識。「每個孩童都要愛。」伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童議題,並確保每個孩子,無論發展狀況如何,都能接受應有的教育。

「即使我是小兒神經內科醫師,自認有判斷的能力,但在兒子被診斷為亞斯伯格症時,還是難免陷入憂鬱之中。」陳佩琪表示,遲緩兒在語言、認知、情緒上的發展都較慢,由於症狀不明顯,往往錯過了6歲前的黃金療育期。她舉例,亞斯伯格的孩子看起來都很正常,只是人際關係不好、不太愛與人互動。因此當兒子出現人際問題的時候,她當下只是覺得孩子比較調皮,但殊不知這其實是亞斯伯格的症狀之一。

問及陪伴孩子的心情,陳佩琪說,「拿到重大傷病卡的時候,完全無法接受。」直到後來帶兒子到台大兒童精神科接受治療後,她才慢慢接受,並學習用自身專業引導他。當兒子有進步時,她也會覺得很開心,「但丈夫太忙了,都沒有人可以分享。」

6歲的慢飛天使小卉,3歲時還不會自己上廁所、吃飯,也不太說話。即使照顧她的外婆很有耐心地教導,也只能逐步建立她生活自理的能力,但還是不太會說話。外婆心力交瘁,直到早療資源介入,經過1年的療育和就學,才慢慢地變得活潑開朗、體貼家人等。陳佩琪呼籲,若家中小孩有出現發展遲緩的現象,應及早就醫。