小腦萎縮症協會1日舉辦「企鵝72日疾病宣導園遊會」，促進大眾認識小腦萎縮症。（photo by楊蕓/台灣醒報）
【台灣醒報記者楊蕓台北報導】甜美而自信的笑容、雙手精準地拍打節奏，很難想像演出者都是小腦萎縮症病友，努力的神情令人動容，獲得全場掌聲。小腦萎縮症協會1日舉辦「企鵝72日疾病宣導園遊會」，擺設攤位讓大眾認識小腦萎縮症。創會理事長朱穗萍分享，因病友走路搖晃狀似企鵝，協會自稱為「企鵝家族」，盼透過訂定每年7月2日為「企鵝日」，增進大眾對小腦萎縮症的認識。
7月2日為「企鵝日」
「小腦萎縮症是因小腦萎縮或功能不良所引起的緩慢漸進式『共濟失調』，使身體運動協調功能不良。」小腦萎縮症病友協會理事長林秀成指出，病患症狀包括口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、手部細緻運動障礙以及因脊髓功能不良所導致的步履不穩等，部分病友也會因神經系統及其他不問病變，引起複視、巴金森氏症、癲癬症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症等。
林秀成說，病患從初期走路搖晃不穩、講話不清楚；中期開始需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難；後期甚至得長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言能力，需要受24小時的照顧，宛如「有意識的植物人」。由於病友發病初期走路搖晃狀似企鵝，因此稱作「企鵝家族」，又因為是罕見疾病，許多民眾不認識此症，盼能藉由訂定每年7月2日為「企鵝日」，增加大眾對於小腦萎縮症的印象與認識。
透過篩選防止悲劇
「看到家人一個接著一個發病，我真的很恐懼。」協會創會理事長朱穗萍受訪時哽咽地說，母親在中年發病後，其他6個弟妹也陸續發病，倖免的她成為全家唯一的照顧者，當時她非常恐慌，直到看到一則報導，才知道小腦萎縮症可以透過產前篩檢來終止悲劇持續發生，也使她下定決心，邀約其他病友家屬成立協會，成為安定彼此的力量。
園遊會現場除了擺設攤位宣導大眾小腦萎縮症的知識，也邀請由病友組成的北區原野非洲鼓團演出，雖然肌肉功能不良，但表演者仍努力打著節奏，令人動容。
