最矮小黃運匠 拍紀錄片傳遞希望

林亭妤 2017/05/11 18:50 點閱 22201 次
成骨不全症患者外觀比常人矮小(圖中3位皆是),但智力與毅力可與常人無異。(photo by 林亭妤/台灣醒報)
成骨不全症患者外觀比常人矮小(圖中3位皆是),但智力與毅力可與常人無異。(photo by 林亭妤/台灣醒報)

【台灣醒報記者林亭妤台北報導】身高只有123公分的「玻璃娃娃」程健智,開起計程車載客卻穩妥得嚇嚇叫。先天性成骨不全症關懷協會11日發表記錄片《踩著夢想的力量》,程健智說,他曾經為很容易發生骨折而感到痛苦,但他選擇克服難關、堅強生活,希望能藉著紀錄片的免費巡演,給予時下一遇到挫折就想自殺結束生命的人一個省思空間。

該紀錄片紀錄了幾名成骨不全患者的心聲:「不怕沒有成功的能力,就怕沒有作夢的勇氣!」程健智在影片中對著遺傳了成骨不全症的女兒說,「妳會遇到覺得妳長得很奇怪的人,也可能會覺得為什麼自己跟別人不一樣,但妳要知道,妳真的和別人不一樣,妳也會有自己獨一無二的才能。」

鍾婦產科醫師曾郁文11日在記錄片發表記者會中指出,先天性成骨不全症是一種罕見遺傳性疾病,因基因的缺陷致使骨質脆弱而容易骨折,常合併有藍色鞏膜、齒質形成不良、漸進性失聰等症狀,患者由於受到從小到大骨折不斷的影響,成年後會長得較矮小,平均約130公分,「但智力並不會受到影響。」

曾郁文說,成骨不全症很難透過產前超音波或基因檢測發現,除了最嚴重的第2型,可能讓胎兒在子宮內就發生骨折外,其他的常要等到出生後才「被懷疑」有成骨不全症。

目前健保通報有成骨不全症的患者約200~300人,但先天性成骨不全症關懷協會副理事長蔡淑慧表示,若按照疾病的發生率(2~3萬分之1)計算,預估國內至少有1千多位成骨不全症患者,可能因為症狀輕微而未被診斷、或是這些患者害怕被外界知道。

從小到大骨折20多次的程健智指出,復健1次要3個月以上,而小時候愛鬧愛玩,常常復健還沒好就又出現新的骨折,他曾經對生命感到茫然,但這一連串的遭遇並沒有打敗他,反而淬煉出過人的意志,拿下嘉義大學獸醫學系學位的他也立志要成為「無障礙計程車司機」,幫助更多行動不便的病友。

許多人聽聞他的志向後,第一反應都是「要當計程車司機,國中畢業就能當了啊!」但程健智不這麼認為。他說,如果沒有走一圈再回來開計程車,握上方向盤的心態也不會相同,他希望這部免索票、全台巡迴播映的紀錄片,可以藉著他親身經驗,給予時下因為挫折而想結束生命的年輕人,一個反思的空間。