【台灣醒報記者陳昱穎報導】「從以欣不能吞口水開始，我就每天為我的呼吸感恩。」罕見疾病家屬的巫媽媽分享多年來陪伴罕病兒的心情，感動了許多人。在13日《走下去，才有驚喜》的新書發表會上，電影《一首搖滾上月球》主角之一的罕病兒爸爸巫錦輝，將8年來照顧罹患「尼曼匹克症」2個孩子的經歷，化成動人的文字篇章，鼓舞社會一起正視苦難、喜樂謳歌。
新書發表會上，街頭藝人朱梵光頭戴黑帽、把耍8支口琴，以跳躍活潑的音符，揭開序幕。「四分衛」樂團主唱兼詞曲創作陳如山，和巫爸一起高唱3首搖滾抒情樂曲「I love you」、「Your smile」等，真摯的歌聲感動全場。
罹患罕病症的巫以欣，已經長成美少女，但她連吞嚥都困難，巫媽周麗玲需要不時幫以欣擦去流出的口水。巫媽為了照顧2小孩，常常每天睡不到3小時，但她認為，許多罕病家庭也承擔辛苦，巫家將經驗寫成《走下去，才有驚喜》一書，希望讓社會大眾對罕病兒有更多的理解獻和關懷。
巫媽說，她陪伴2個孩子進教室一起上學，最重要的不是讀多少書，而可以讓其他孩子感受到自己的健康是得來不易的，應該常存感恩的心。
「透過這個不放棄、不斷奮鬥的病友家庭，所轉化出的這本書，是台灣人文精神的最高展現，也是人類生命尊嚴最美好的肖像。」立委楊玉欣說，她認識巫家10多年，每次見到他們總是充滿溫柔和慈悲，和他們講話，都會使人獲得鼓勵、盼望，讓人不失去愛的力量。
巫爸身穿黑色T恤、滿臉笑容地說，家裡很像軍隊，因為以欣、以諾2個孩子，隨時都有變化，需要很警覺。「可是我們樂在其中，我們覺得非常好玩，靠著上帝與眾多朋友的扶持，我們時時充滿活力、戰鬥力，所以8年走來，非常不一樣。」他說，希望這本書能夠帶給社會正向的能量。巫錦輝曾在2006年出版第1本書《一生罕見的幸福》，8年後，他再紀錄這些年家人共同奮鬥的故事成書。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵致詞說，巫家是罕見疾病家屬的典範，不但榮耀自己孩子的生命，也榮耀其他人生命，是尊重生命最為極致的表現，他們也因此走進了罕見疾病領域，對生命有不同領悟。
陳如山表示，「Your smile」這首歌是在看到2個受苦的卻喜悅的孩子後，將心中的難過和深刻感受所寫成的，巫爸說，當以諾在加護病房中，他總是握住她的手、輕輕地唱「Your smile」，並告訴他的孩子：「你的微笑就是我的全世界。」
