【台灣醒報記者李昀澔台北報導】「希望漸凍人有個家！」亞洲物治聯盟理事長簡文仁19日響應漸凍人協會募款活動時指出，由於漸凍人嚴重時不僅動彈不得，也無法開口溝通，照護需求高，應設立專屬機構提供家屬「喘息」服務。漸凍人協會志工則表示，患者多在中年發病，造成家庭沉重壓力，希望透過募款，提供患者醫用耗材、營養補充品及高價位輔具補助。
俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），是一種運動神經退化疾病，好發於40至60歲，男性患者較多，目前病因不明，也無法治癒。患者在發病後2至5年間，會從手腳無力、行動不便、口齒不清、吞嚥困難，退化為全身癱瘓，最後死於呼吸衰竭，但由於感覺神經依然正常，患者可能至死都保持清楚意識。北市聯醫忠孝院區神經內科主任黃啟訓指出，國內患者約在500至1200人之譜。
【專屬病房規格高】
國內目前有北市醫「祈翔病房」、台中醫院「曙光中心」，及台南「漸凍人之家」，設有專屬病房，總床數約70床。2006年時負責設立祈翔病房的黃啟訓分析，漸凍人病房首重寬敞，以便電動輪椅迴旋，另需配備特殊的呼吸、溝通及電腦輔具。他說，一般給予氣喘或慢性肺氣腫患者氧氣，可緩和「喘不過氣」的症狀，漸凍人卻需仰賴特殊呼吸器，洗出體內濃度過高的二氧化碳，避免呼吸衰竭。
「漸凍人雖無法治癒，但透過專屬病房或機構照顧，可延緩病情惡化，減少肺炎、手足攣縮等併發症。」簡文仁表示，機構規模不必大，可從提供「喘息服務」做起，因為多數漸凍人仍由家屬照顧，只要1、2天服務，對家屬就很有幫助。黃啟訓則認為，中南部專屬病房少，較有專責照護機構需求。
【家屬經濟負擔重】
「抽痰管、鼻胃管等耗材，及流質營養補充品、看護費用加總，每位漸凍人每月需花費近5萬元。」漸凍人協會志工指出，近年已有採瞳孔辨識運作的電腦，可協助漸凍人與照顧者溝通，但1台要價新台幣18至20萬元，一般家庭不易負擔，而各地輔具資源中心雖提供電動床、氣墊床等高價設備租賃服務，但供不應求，多數患者也只好自行吸收費用。
「部分患者因失去語言能力，增加漸凍人照護難度。」簡文仁說，患者連發出聲音表達不適，或「微調」躺臥姿勢都辦不到，因此需經特訓者照護。協會志工則坦言，漸凍人病友光是翻身，可能就要半小時，照護者實需特別具有愛心、耐心；「曾有頗富經驗的看護，在照顧漸凍人病友1天後『投降』，」該志工說，「那位病友還不是最難照顧的類型，有些病友只剩眼珠能轉動，困難度可想而知。」
